Studien zur Therapietreue: Erfahrung der Patienten (Jan Geissler)

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Published on March 15, 2014

Author: jangeissler

Source: authorstream.com

Studien zur Therapietreue: Erfahrungen der Patientenorganisationen Jan Geissler, CML-Studientreffen Weimar, 14.03.2014 Leukämie-Online / CML Advocates Network jan@leukaemie-online.de : Studien zur Therapietreue: Erfahrungen der Patientenorganisationen Jan Geissler, CML-Studientreffen Weimar, 14.03.2014 Leukämie-Online / CML Advocates Network jan@leukaemie-online.de Leukämie-Online & CML Advocates Network: Engagierte Patientenplattformen: Leukämie-Online & CML Advocates Network: Engagierte Patientenplattformen Leukaemie-Online.de Patientenbetriebene Online-Gemeinschaft seit 2002 >1000 Artikel über klinische Studien, Ergebnisse, leukämierelevante Gesundheitspolitik >21.000 Forennachrichten CML Advocates Network Globales Netzwerk von Leukämie-Patientenorganisationen Gegründet 2007 Heute 86 Organisationen aus 66 Ländern www.cmladvocates.net http://www.leukaemie-online.de Nur konsequente Einnahme sichert Ansprechen auf die CML-Therapie : Nur konsequente Einnahme sichert Ansprechen auf die CML- Therapie Ursache: Mangelnde Therapietreue CML Therapietreue-Studie (ADAGIO study 2009) Monat nach Therapiebeginn Anteil 100% therapietreuer Patienten Monat nach Therapiebeginn Anteil der Patienten in guter molekularer Remission Langzeit-Therapietreue bei Imatinib, Alex Bazeos et al, ASH 2009 Therapietreue >90% Therapietreue <90% Ergebnis: Mangelndes Ansprechen oder Verlust d. Remission PowerPoint Presentation: Arzttermin Selbsteinschätzung : 100% Tablettenzahl : 111% MEMS: 63.9% Blutspiegel : 1682 ng /l ( perfekt ) Source: David Marin, Hammersmith Hospital (UK, 2010) Ist Therapietreue wirklich ein Problem? Ja – unbewusst oder mit Absicht Pharmakoökonomische Folgen mangelnder Therapietreue: Pharmakoökonomische Folgen mangelnder Therapietreue Direkte Kosten mangelnder Therapietreue in Deutschland nach Volmer und Kielhorn 1999 F. Dörje, 2011 „Die Effektivität von Interventionen zur Therapietreue zu erhöhen könnte einen deutlich größeren Einfluss auf Gesundheit der Bevölkerung haben als jegliche Verbesserung spezifischer Therapien" (Haynes, 2001) CML Therapietreue-Studie 2013: 2546 CML-Patienten rekrutiert in 3 Monaten. Aus DE: 245 online + 121 auf Papier: CML Therapietreue-Studie 2013: 2546 CML- Patienten rekrutiert in 3 Monaten . Aus DE: 245 online + 121 auf Papier n =2546 Antworten 2151 395 Papier Online >30 Antworten <30 Antworten Rekrutierung 22.09.2012 (Welt-CML-Tag) – 30.01.2013 Präsentiert auf EHA 2013, Sharf et al., Haematol 2013; 98(s1), Abstract [1104] u nd ASH 2013 - Geissler et al., Blood 2013, ASH-Abstract [4023] DANKE an alle deutschen Kliniken , die uns unterstützt haben ! Um die Therapietreue zu bestimmen, haben wir Antworten anhand einer validierten Adherence-Skala eingeteilt (“Moriskey Scale”): Um die Therapietreue zu bestimmen , haben wir Antworten anhand einer validierten Adherence- Skala eingeteilt (“ Moriskey Scale”) Fragen : Medikation vergessen Aus anderen Gründen verpasst Gestoppt , weil ich mich schlecht fühlte Beim Reisen vergessen Gestern genommen ? CML unter Kontrolle , halte es nicht für nötig Unbequemlichkeit Schwierigkeiten , sich an Einnahme zu erinnern Niedrig : 21 % Mittel : 47 % Hoch: 33 % Therapietreue-Punkte führen zur Einordnung in “ Kategorien ”: 29% haben im letzten Monat mindestens eine Dosis vergessen, 11% sogar absichtlich eine ausgelassen: 29% haben im letzten Monat mindestens eine Dosis vergessen, 11% sogar absichtlich eine ausgelassen Versehentlich Dosis vergessen im letzten Monat % Bewusst Dosis ausgelassen im letzten Monat % Im Durchschnitt 3 Dosen pro Monat vergessen Auch wenn Deutschland im internationalen CML-Therapietreue-Vergleich etwas besser liegt, ist die Therapietreue insgesamt schlecht: Auch wenn Deutschland im internationalen CML- Therapietreue - Vergleich etwas besser liegt , ist die Therapietreue insgesamt schlecht % Absichtlich verpasste Dosen / Jahr % Versehentlich verpasste Dosen / Jahr “ Über globalem Durchschnitt für verpasste Dosen ” Durchschnitt global Durchschnitt global “ Unter globalem Durchschnitt für verpasste Dosen ” Vergessen & Unterbrechung von Einnahmeroutinen sind primäre Gründe für versehentliches, Magen/ Darm-Nebenwirkungen für absichtliches Auslassen: Vergessen & Unterbrechung von Einnahmeroutinen sind primäre Gründe für versehentliches , Magen / Darm-Nebenwirkungen für absichtliches Auslassen Gründe für v ersehentliches Auslassen % (n=1283) Gründe für bewußtes A uslassen % (n=491) Neben - wirkungen : Gastro (79%) Haut (17%) Mental (21%) Während versehentliches Auslassen oft mit “ Dran D enken ” zu tun hat, ist absichtliches Auslassen oft mit Nebenwirkungen begründet 74% hielten sich für absolut therapietreu, aber jeder Fünfte davon hat die Einnahme im vergangenen Monat vergessen: 74% hielten sich für absolut therapietreu , aber jeder Fünfte davon hat die Einnahme im vergangenen Monat vergessen Selbstbewertung ( Skala 1-5 ) ABER: 19% der nach eigener Einschätzung strikt Therapietreuen haben im vergangenen Monat mindestens 1 Dosis vergessen .  Lücke zwischen Selbstwahrnehmung & Realität Wenig Therapietreue hadern mehr mit Lebensqualität & Langzeitnebenwirkungen und kennen Konsequenzen nicht: Meine Gesundheit hängt von der CML- Therapie ab Mir wurde gesagt , ich muss jede Dosis meiner CML- Therapie nehmen , weil sie sonst ggf nicht funktioniert Ich mache mir Sorgen , wenn ich eine Dosis auslasse Ich mache mir über Langzeitnebenwirkungen meiner CML- Therapie Sorgen CML- Medikamente zu nehmen macht mir Sorgen Meine CML- Therapie beeinflusst mein Arbeitsleben Meine CML- Therapie beeinflusst mein gesellschaftliches Leben Meine CML-Therapie stört mein Leben Es ist in Ordnung , ein paar Dosen meiner CML- Therapie hier und da zu verpassen Ich finde es schwierig , meine CML- Therapie zu nehmen Ich finde es schwierig , die Medikamentenverpackung zu öffnen / schließen Wenig Therapietreue hadern mehr mit Lebensqualität & Langzeitnebenwirkungen und kennen Konsequenzen nicht Einstellung gegenüber der CML- Therapie (Top 3, %) C8 / base=all respondents (n=2546). Low (n=528), Medium (n=1185), High (n=833) When thinking about your CML medication, please indicate the extent to which you agree with each of the following statements? (Please indicate for each item below on a scale of 1-7 where 1=strongly disagree and 7=strongly agree) H, M H, M H, M H, M H, M H, M H, M H H, M  L H, M  H H H H H Die “wenig Therapietreuen” machen öfter absichtliche Therapiepausen – durchschnittlich 20 Tage im Jahr: Die “ wenig Therapietreuen ” machen öfter absichtliche Therapiepausen – durchschnittlich 20 Tage im Jahr Pause von der Medikation ohne Absprache mit Arzt % / Anzahl der verpassten Tage C7a / base=all respondents (n=2546) Low (n=528), Medium (n=1185), High (n=833) - Have you ever decided to take a break from your CML medication without talking to your CML doctor or nurse? C7b / n=152, Low (n=110), Medium (n=39), High (n=3) Please tell us the number of days that you took off your CML medication. 18 ( durchschntl . Tage ohne Medikation ) 20.1 ( durchschntl . Tage ohne Medikation ) 12.3 ( durchschntl . Tage ohne Medikation ) 9 ( durchschntl . Tage ohne Medikation ) Less than 1% Imatinib-Nutzer sind häufiger therapietreu (basiert auf Moriskey Scale, daher sind unterschiedliche Motive der Therapieuntreue berücksichtigt): Imatinib-Nutzer sind häufiger therapietreu ( basiert auf Morisk e y Scale, daher sind unterschiedliche Motive der Therapieuntreue berücksichtigt ) B3a / base-all respondents (n=2546) Low (n=528), Medium (n=1185), High (n=833) - Which medication do you take for your CML currently? B3a/B6 / base=all respondents (n=2546) - Which medication do you take for your CML currently? What CML treatments, if any, did you have before you began to take the one you are currently taking? Aktuelle Medikation % Nilotinib Imatinib Dasatinib Andere + weiss nicht Unter gering Therapietreuen sind 2x tägliche Einnahmeschemas und Abendeinnahme häufiger: Unter gering Therapietreuen sind 2x tägliche Einnahmeschemas und Abendeinnahme häufiger Tageszeit der Einnahme der Medikation % B4a / base=all respondents (n=2546) Low (n=528), Medium (n=1185), High (n=833) - How many times a day do you take your CML medication? B4b / base=all respondents (n=2546) Low (n=528), Medium (n=1185), High (n=833) - When during the day do you usually take your CML medication? Niedrig Therapietreue sind sich bewußt , dass die häufiger verpaßte Dosis die Abenddosis ist (34%) Wie oft nehmen Sie ihre CML- Therapie ? % / Av. L, M  H, M H Av. 1.3 Av. 1.3 Av. 1.4 Av. 1.3 M, H  H M, H H L, M L H Die “absichtlich Therapieuntreuen”: Risikofaktoren: Die “ absichtlich Therapieuntreuen ”: Risikofaktoren Die folgende Faktoren sagen höhere Wahrscheinlichkeit der absichtlichen Therapieuntreue voraus : Jüngeres Alter Längere Zeit seit Diagnose Geringe Zufriedenheit mit Info vom Arzt Höherer Einfluss auf Sozialleben Nicht informiert sein über Bedeutung der Therapietreue Aber nicht : Geschlecht , Bildung , Co-Payment, Zugänglichkeit des Arzts , Online/Offline-Patient Variables Erstlinie Zweitlinie oder mehr Odds ratio (95%, CI) P value Odds ratio (95%, CI) P value Age (years ) 0.983 0.015 0.986 0.007 Gender (REF. Male ) 1.066 0.732 1.595 <0.001 Educational level (REF. primary school ) 1.132 0.510 1.245 0.119 Do you personally pay for your CML medication (REF. No) 1.454 0.088 1.310 0.139 Years from diagnosis 1.171 <0.001 1.057 <0.001 My CML medication impacts my social life (REF. Strongly disagree) 2.157 <0.001 1.468 0.005 I have been told I need to take every dose of my CML or the treatment may not work (REF. Strongly agree) 1.461 0.042 2.010 <0.001 How satisfied are you with the information you receive from your doctor (REF. Satisfied) 1.926 0.023 1.442 0.104 How approachable do you find your CML doctor (REF. Very approachable ) 1.013 0.950 1.131 0.398 Type of interview (REF. Online) 1.179 0.573 0.795 0.3354 Factors Predicting Intentional non-adherence in CML: A Multivariate Analysis On 2546 Patients By The CML Advocates Network ASH 2013 - Geissler et al., Blood 2013, ASH-Abstract [4023 ] Therapietreue ist gemeinsame Verantwortung: Starker Einfluss der Arzt-Patient-Beziehung: Therapietreue ist gemeinsame Verantwortung : Starker Einfluss der Arzt -Patient- Beziehung Hoch adhärente Gruppe diskutiert eine vergessene Dosis eher mit ihrem Arzt Hoch adhärente Gruppe ist zufriedener mit Informationen , die sie von ihrem behandelnden Arzt erhalten ; behandelnder Arzt wird von dieser Gruppe häufig als “ zugänglich ” beschrieben Versehentlich Hoch Niedrig „ Ja , immer “ 83 % 47 % Absichtlich Hoch Niedrig „ ja , immer “ 85 % 48 % Erhaltene Information Hoch Niedrig „ Sehr zufrieden “ 69 % 45 % „Gar nicht zufrieden “ / „ Ziemlich unzufrieden “ 4 % 16 % Arzt ist zugänglich Hoch Niedrig „ Sehr zugänglich “ 73 % 53 % „ Nicht sehr zugänglich “ 7 % 14 % Routine ist Kernfaktor, aber Familienmitglieder & Pillenboxen erhöhen die Therapietreue, “elektronische Hilfen” werden angenommen: Routine ist Kernfaktor , aber Familienmitglieder & Pillenboxen erhöhen die Therapietreue , “ elektronische Hilfen ” werden angenommen Tool Usage (%) E2 base = all respondents (n=2546) Below is a list of tools that could help you to remember to take your CML medication. For each item, please indicate whether you already use such a tool, or if you would use the tool if it were available + U30 yrs + U30 yrs + U30 yrs + U30 yrs + U30 yrs + U30 yrs + U30 yrs Mögliche Nische für “Mobile Apps” bei mehr als ¼ der Patienten ! Es gibt verschiedene Arten, die Erinnerung zu unterstützen…: Es gibt verschiedene Arten , die Erinnerung zu unterstützen … “ Gelber Kleber ” auf der Milchpackung SMS- Erinnerungsdienst Tablettenboxen Der Lebenspartner … EINNAHMEROUTINEN! PowerPoint Presentation: Ergebnisse unserer Therapietreue-Studie : Englisch : www.cmladvocates.net/adherence Deutsch: www.leukaemie-online.de/therapietreue Unser Buch “ Manchmal ein Kunststück ”: www.kleines-kunststueck.de/buch PowerPoint Presentation: Jan Geißler jan@leukaemie-online.de Twitter @jangeissler

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