El sufrimiento al final de la vida

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Health & Medicine

Published on February 3, 2009

Author: sanidadyconsumo

Source: slideshare.net

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El sufrimiento al final de la vida. Enric Benito Oliver. I Jornada Técnica de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud. (Madrid, Ministerio de Sanidad y Consumo, 2008)

Dr Enric Benito UCP H J March- GESMA

El sufrimiento al final de la vida como  objetivo de atención clínica Epidemiologia No hay datos Etiologia y patogenia Algunas hipotesis no verificadas Manifestaciones clinicas Falta descripción detallada Diagnostico Generalmente no se diagnostica Clasificacion por estadios No existe Tratamiento No hay protocolo, depende de la  intuición de los clinicos y su  buena voluntad No hay datos Pronostico

Algunas razones de la falta de atención  clínica al sufrimiento Naturaleza subjetiva del sufrimiento. Modelo biológico vs. modelo integral. Sistema sanitario orientado hasta ahora hacia la  curación. Reciente interés por los cuidados paliativos. La necesidad de implicación del profesional. El tabú colectivo sobre la muerte 

Algunas reflexiones para el debate La atención integral a la persona: atender sus necesidades  en el proceso de enfermedad terminal. El final de la existencia como crisis y oportunidad de  cerrar la biografía  La espiritualidad como un  universal humano Modelos del proceso psico‐espiritual en la etapa final Intervención terapéutica compasiva La formación del terapeuta: atención plena y la  compasión.

El Mediterráneo: Jafuda Cresques 1345

Como hemos cambiado nuestra visión en  mas  de VI siglos Hoy tenemos mayor conocimiento y mejores representaciones de la realidad objetiva

El mar, como vivencia de inmersión, para cada persona es mas real que los mejores mapas representaciones de la realidad EXISTE UNA REALIDAD SUBJETIVA hasta ahora poco valorada por nuestro método científico

La vivencia de la enfermedad pertenece a la  subjetividad de la persona El sufrimiento se da en la dimensión subjetiva del  enfermo El clinico debe explorar y atender en este espacio a la  persona Si el profesional se mueve por el mapa de la enfermedad,  no podra compartir ni ayudar a resolver las tensiones y  los conflictos del ambito subjetivo, donde realmente se  dan los problemas

Cuidados Paliativos: nuestra área de  competencia Básicamente consiste en tratar personas en un proceso personas  de deterioro y  pérdidas  continuadas y progresivas Caracterizado por el sufrimiento y la proximidad  de la muerte que casi siempre es intuida o percibida  por el enfermo y la familia. Y cotidianamente atendida  por los profesionales. El proceso no es biológico sino sobretodo biográfico

Ideas claras sobre el proceso  Su atención supone facilitar las condiciones para  completar la biografia con dignidad, calidez y  confianza. No tratamos de aumentar  la supervivencia sino de dar  sentido a la vivencia. Buscando que nadie muera con dolor, ni solo,ni con  miedo. (Lema Hs. S Diego) Las intervenciones del equipo pueden ayudar a  transformar  la experiencia del paciente y familia.

La oportunidad en el final de la vida Morir bien puede entenderse como una experiencia  subjetiva de crecimiento personal, obteniendo una  sensación de significado renovado y de conclusión. El crecimiento personal pocas veces es fácil y el morir bien  suele ser difícil y puede acompañarse de sufrimiento Este a veces se hace soportable o milagrosamente se  disuelve, cuando para la persona llega a tener un significado. IRA BYOCK Clinics in Geriatric Medicine 1996

¿Qué entendemos por espiritualidad? Es el ámbito de las preguntas radicales ¿Quien soy yo? ¿Que he venido a hacer aquí? ¿Que sentido tiene mi vida? ¿Que puedo esperar? ¿Que hay después de la muerte? Se caracteriza por la capacidad de búsqueda de sentido en  la vida, de tener confianza y coraje, de amar y perdonar, de  orar  y de ver mas allá de las circunstancias y capacita a las  personas a trascender  el sufrimiento.

MSOP Report III: Spirituality, Cultural  Issues and End of Life Care* La espiritualidad  esta reconocida como factor que  contribuye a la salud de muchas personas. El concepto de espiritualidad  se encuentra en todas las  culturas y sociedades. Se expresa como una búsqueda  individual del sentido de la existencia y a través de la  participación en la religión y/o la creencia en un Ser  Superior , la  familia, el naturalismo, el humanismo y las  artes.   *Association of American Medical Colleges, 1999

La espiritualidad como universal humano El despertar espiritual esta psicológicamente estructurado,  no es una opción cultural El desarrollo espiritual es una capacidad evolutiva innata en  el ser humano, es un impulso hacia la totalidad, hacia el  descubrimiento del verdadero potencial de uno mismo Es tan natural como el nacimiento, el crecimiento o la  muerte

¿Cómo  perciben los profesionales de  paliativos las necesidades espirituales del  paciente al final de la vida?* Alba Payás, Javier Barbero, Ramón Bayés, Enric Benito, Ramon Giró,  Jorge Maté, Real Rodeles, Carles Tomás Grupo de trabajo sobre espiritualidad SECPAL *Medicina Paliativa 15: 225‐237. 2008

Comentarios al cuestionario “Entiendo por necesidades espirituales los aspectos  relacionados con la dimensión trascendente. No siempre  expresados a través de la religión. Satisfacer estas  necesidades supone lograr “paz interior”, aceptar el  morir dando sentido a la vida, reconciliarse consigo  mismo, los demás y aquello que uno cree..” Mujer 37 años, médico, 5 años en C.Paliativos

Comentarios al cuestionario “El ámbito de la espiritualidad (Valores, sentido, relación) es  un amplio campo en el que nos falta formación, como  mínimo a los médicos. Hombre 45 años, médico, 15 años en C.Paliativos

Comentarios al cuestionario “Las necesidades espirituales son vividas intensamente por  cada enfermo y de manera muy diversa. Lo difícil es que  puedan expresarlo . Agraden la confianza y la escucha,  aunque no tenemos respuestas  a sus necesidades, nuestro  acompañamiento puede ayudarles si nuestra escucha es  auténtica y compasiva” Mujer 60 años, voluntaria, 8 años en C.Paliativos

Necesidades espirituales  Ser reconocido como persona, respeto a su DIGNIDAD Sentimiento de INTEGRIDAD.  De encontrar SENTIDO a la existencia y el devenir Sentirse amado y amar. CONEXIÓN Confianza, esperanza : TRASCENDENCIA, LEGADO

Sufrimiento: ¿de donde partimos? Hace 25 años Eric Casell definió el  sufrimiento como: “El estado especifico de distrés que se  produce cuando la integridad de la persona se ve amenazada o rota, y se mantiene hasta  que la amenaza desaparece o la integridad es  restaurada”. Los cuerpos duelen, las personas sufren

Ser persona: los terrenos del YO* El yo se construye alrededor de un cuerpo, un  temperamento y una educación emocional, un  estilo de afrontar las dificultades, una historia,  una cultura,  una familia, unas experiencias,  una red de relaciones sociales, y también una  vida interior, unos sueños, valores, creencias,  aspiraciones, recuerdos, y miedos que hacen de  cada uno un ser único. * Eric Cassell:The nature of suffering and the goals in medicine

La integridad de la persona: una red de  relaciones* Consigo mismo: COHERENCIA Y SENTIDO Con los demás y lo demás. CONEXIÓN Con lo que esta más allá de uno mismo y de lo  demás: TRASCENDENCIA En el final del proceso , estos elementos pueden  transformar la experiencia de los que participan en  él * C. Gomis, J. Barbero, E. Benito. Espiritualidad en Cuidados Paliativos . SECPAL

Sufrimiento al final de la vida Para el paciente moribundo su ser persona parece  deshacerse. Debilitado físicamente, con pérdidas progresivas  de  autonomía, de roles, de conexiones sociales  La progresión de pérdidas suponen una amenaza y una  gran incertidumbre sobre el futuro por la proximidad  intuida de la muerte. Modelos e adaptación:…

MODELOS TEORICOS E.Kübler‐Ross  1969 Averil Stedeford 1984 Collin M. Parkes 1988 Robert Buckman 1998 Comas y Schröder 1998 Katlheen Dowling Singh 1999 William Breitbart 2000 ……….

ASPECTOS COMUNES Proceso de evolución y cambio Caracterizado por el crecimiento personal A través de fases de sufrimiento y distrés Hay un momento de : Agotamiento, Renuncia a  mantener el control, Aceptación, Entrega. La fase final es: Comprensión y construcción de  una nueva identidad y trascendencia

TRASCENDENCIA K.D. Singh*  observó como un gran porcentaje de  los pacientes que acompaño,  independientemente  de sus creencias, parecían entrar en un nivel  trascendente y transformado de conciencia que ha  llamado: “experiencia de la cercanía de la muerte”,  que entre otros estados, incluyen sentimientos de   serenidad, conexión y de paz  * Singh KD. The Grace in Dying: How We Are Transformed Spiritually As We Die. San Francisco, Calif: Harper Collins; 1998.

La exploración y acompañamiento deben  buscar   Ayudar a encontrar sentido a lo vivido La paz y la reconciliación con la propia biografía Promover al màximo la conexión amorosa con el  entorno ( familia, amigos, equipo.) Generar esperanza y basándonos en la madurez y  experiencia del paciente y facilitar la visión  trascendedida del morir

Intervención en el sufrimiento* El sufrimiento puede ser conscientemente abordado y  cuidado a través de intervenciones específicas  orientadas a promover la integridad de la persona.  Estas intervenciones incluyen la atención consciente,  reflejar, y validar, así como la intervención empática  compasiva. * Shaver WA. Suffering and the role of abandonment of self, J. Hosp. and Pall. Med. 2002. 4; 46-53

Sufrimiento:apoyo terapéutico

Acompañamiento espiritual* El profesional debe tener la capacidad de  sostener en el dolor durante el viaje que el  propio sujeto va haciendo en el interior de sí mismo.  Una vez que llega, es cuando puede transcender  sus roles y encontrarse con lo que le vincula más  allá de su propia existencia.  * Javier Barbero comunicación personal

Intervención en el sufrimiento “Aprender a estar simplemente abierto en  presencia del paciente, como si hubiera una  puerta en tu interior, que tu  conscientemente abres para permitir entrar  al paciente en tu interior. Esto es ser un  buen profesional, un buen instrumento” Cassell EJ. The Nature of Suffering and the Goals of Medicine. New York: Oxford Univ Pr; 2004:36-41

TAREAS  Volver a leer su vida, cerrando los capítulos pendientes  Liberarse de la culpabilidad, perdonarse,  Reconciliación con su historia, sentirse perdonado, … Encontrar fuentes de confianza y esperanza ( en lo  realizado, en las experiencias y creencias religiosas..) Aceptar  y entregarse sin miedo* * W Breitbart. The goals in palliative care: beyond symptom control. Pall & supp. Care 2006: 4:1-2

Modelo de intervención compasiva Modelo de intervención compasiva Sufrimiento >>> ACEPTACIÓN >>>> Trascendencia La intervención compasiva facilita El terapeuta ha de facilitar la empatía compasiva. Lo que se pretende es resolver la amenaza y trascenderla; ayudar a trascender aquello que no se puede cambiar.

Sufrimiento: apoyo terapéutico Para ello el profesional necesita: Habilidades específicas, basadas en la capacidad de  atención empática y no discursiva ( intuitiva) El conocimiento de la persona del enfermo, y la  capacidad de  identificar sus miedos y valores  (amenazas y recursos).   La voluntad de acompañar en esta situación =  compasión

La espiritualidad del cuidador Nadie puede acompañar a otro mas allá de donde uno  mismo ha llegado. Solo podemos comunicar lo que tenemos, y necesitamos: Competencia, compasión, ecuanimidad, comunicación  empática y honesta, compromiso, y  Práctica de la atención plena (mindfulness) y autoreflexión. Compromiso con el autocuidado 

Algunos comentarios finales De los muchos caminos para el desarrollo espiritual uno de  los mas consistentes es el de la compasión por los que  sufren, es decir, el que podemos practicar en nuestro  trabajo. Esta práctica nos permite: mejorar nuestra comprensión,  aumentar la empatía, madurar, y al compartir, abrirnos a  nuestra propia profundidad y crecer como seres humanos. Este puede ser el premio a nuestro trabajo

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