CarlienFoucart_Onderzoeksverslag_ADHD

75 %
25 %
Information about CarlienFoucart_Onderzoeksverslag_ADHD
Education

Published on April 26, 2014

Author: CarlienFoucart

Source: slideshare.net

Description

Gedurende 5 weken heb ik als keuzestage op Groep T Leuven Educating College een onderzoek gedaan naar zelf-stigmatisering bij jongeren na de diagnose ADHD.

Dit document is het onderzoeksverslag waarin ik antwoord geeft op de volgende onderzoeksvraag en -deelvragen:
HOE KUNNEN LEERKRACHTEN EN LEERLINGENBEGELEIDERS ZELF-STIGMATISERING NA DIAGNOSE ADHD VOORKOMEN BIJ HUN LEERLINGEN? Om deze vraag te beantwoorden, wordt ze opgesplitst in drie thema-vragen:
(1) Wat is ADHD?
(2) Waarom wil men een diagnose ADHD en wat zijn de effecten van deze diagnostisering?
(3) Waarom is er sprake van zelf-stigmatisering bij ADHD en hoe kan dit worden vermeden?

Zelf-stigmatisering na diagnose ADHD Hoe kunnen leerkrachten en leerlingenbegeleiders zelf-stigmatisering bij jongeren na de diagnose ADHD voorkomen of bestrijden? Keuzestage onderzoek Stage-mentor: Kristien Lacluyse Carlien Foucart Studentennummer: 0200663 3de bachelor LSO-ATV Academiejaar 2013-2014

2 Samenvatting ABSTRACT Het is belangrijk tijdig de diagnose ADHD te stellen omdat ADHD een ernstige stoornis is dat veel problemen veroorzaakt. Diagnostisering gaat echter gepaard met risico op zelf-stigmatisering. In dit onderzoek wordt nagegaan hoe leerkrachten en leerlingenbegeleiders zelf-stigma bij hun leerlingen na diagnostisering kunnen voorkomen. METHODE: Via literatuuronderzoek en interviews bij leerlingen met ADHD werd onderzocht wat ADHD is, wat de diagnose ADHD kan betekenen en hoe zelf-stigmatisering kan worden voorkomen. RESULTATEN: Leerlingen krijgen na diagnostisering best zorg op maat aangeboden dat gebaseerd is op de duale aanpak van moeilijkheden voorkomend uit ADHD-symptomen en uit zelf-stigmatisering. Leerlingen hun eigen gebruiksaanwijzing laten ontdekken kan doeltreffend zijn om leerlingen te leren omgaan met ADHD en zelf-stigma omdat de focus op diens individuele persoonlijkheid ligt. CONCLUSIE: Zelf-stigmatisering na de diagnose wordt het best voorkomen door zo veel mogelijk aandacht te hebben voor het individu en zelf-stigmatisering mee op te nemen in de begeleiding. Key-words: ADHD, zelf-stigma, diagnose, jongeren, onderwijs Dit onderzoek naar de effecten van de diagnose ADHD bij jongeren is een keuze-stage dat kadert binnen het praktijksemester van de derde bachelor LSO-ATV. Het doel van dit praktijksemester is de student zo dicht mogelijk bij de beroepspraktijk te betrekken in al zijn aspecten en vormen door te ‘leren al doende’. De student krijgt de opdracht om op basis van zijn eigen interesses, capaciteiten en tekortkomingen zelf een stageplanning uit te tekenen. Omdat tot vier stage-weken mogen worden ingeroosterd als keuze-stage heb ik gekozen voor een zelfstandig onderzoeksproject over zelf- stigmatisering bij leerlingen met ADHD. Naar schatting heeft tot 10% van de jongeren in het secundair onderwijs ADHD en we nemen de tendens waar dat steeds meer jongeren ook effectief worden gediagnostiseerd. Dit heeft ondermeer tot gevolg dat individuele problemen worden gemedicaliseerd en officiële diagnoses toegangspoorten vormen tot ondersteuning. Onderwijzers moeten steeds meer rekening houden met leerlingen met ADHD en de samenleving wordt zich steeds bewuster van het bestaan van ADHD. Dit leidt onvermijdelijk tot vooroordelen, stereotypering en stigmatisering van individuen met ADHD. Wanneer een leerling wordt gediagnostiseerd met ADHD, gaat dit bijgevolg vaak gepaard met het op zichzelf betrekken van de vooroordelen die in de maatschappij leven. Het individu vereenzelvigt zich dan met deze negatieve stereotypen, doet aan zelf-stigmatisering en gaat zich soms ook naar deze vooroordelen gedragen.

3 Hoewel het belangrijk is om de diagnose te stellen om problemen in de toekomst te voorkomen, is het voor het welzijn van de leerling eveneens van groot belang aandacht te hebben voor de processen van zelf-stigmatisering na het krijgen van een diagnose ADHD. Vanuit de Labeling Theory en andere belangrijke inzichten uit de literatuur omtrent zelf-stigmatisering na een diagnose ADHD moeten we in het bijzonder aandachtig zijn voor het risico op zelf-stigmatisering bij jongeren in het secundair onderwijs. Adolescenten zijn gedurende deze levensfase hun identiteit en zelfbeeld namelijk nog ten volle aan het ontwikkelen. In dit onderzoek wordt nagegaan hoe leerkrachten en leerlingenbegeleiders zelf-stigmatisering bij jongeren na de diagnose ADHD kunnen voorkomen. Om de onderzoeksvraag te beantwoorden werd via literatuurstudie en twee toetsende interviews bij leerlingen met ADHD nagegaan wat een diagnose ADHD voor leerlingen kan betekenen en hoe leerkrachten deze leerlingen kunnen ondersteunen na de diagnostisering. De onderzoeksvraag werd opgesplitst in drie themavragen: (1) Wat is ADHD? (2) Waarom wordt een diagnose gesteld en wat zijn de gevolgen ervan? (3) Waarom is er sprake van zelf- stigmatisering na diagnostisering en hoe kan dit worden voorkomen? De vraag naar een diagnose rijst wanneer een individu of diens omgeving het gevoel heeft dat de ervaren problemen te complex of te groot zijn om zelf op te lossen. Een diagnose wordt gesteld met de hoop erkenning te krijgen en beroep te kunnen doen op de juiste ondersteuning. Onderzoek toont echter dat diagnostisering leidt tot zelf-stigmatisering en dat zelf-stigmatisering geassocieerd wordt met ongewenste effecten zoals een laag zelfbeeld, verergering van de symptomen, sociale isolatie en barrières om hulp te zoeken. Zelf-stigmatisering bij leerlingen met ADHD kan worden voorkomen door hen op een duale manier op te volgen: zowel de problemen voortkomend uit de ADHD-symptomen als de problemen voortkomend uit stigma en zelf-stigma moeten worden aangepakt. Daarbij is het uiterst belangrijk zorg op maat aan te bieden en oog te hebben voor de unieke individu en de leerling niet louter waar te nemen door de diagnostische bril ADHD. Een mogelijke concrete aanpak op individueel niveau wordt aangereikt: daag leerlingen uit om hun eigen gebruiksaanwijzing te ontdekken en te schrijven en begeleid hen hierbij. Volgende vragen worden daarbij beantwoord: wie is deze leerling, hoe functioneert hij, waarvan krijgt dit unieke individu energie en wat vergt grote inspanningen? Welke handige tips (zorg op maat) kunnen er in de gebruiksaanwijzing worden opgenomen? Door onvoldoende voorgaand onderzoek naar zelf-stigmatisering bij jongeren met ADHD is wel enige voorzichtigheid bij het invoeren van deze methode aan te raden. Hoewel leerlingen hun eigen gebruiksaanwijzing laten ontdekken bijzonder waardevol kan zijn, kan er door gebrek aan metingen niet met zekerheid worden uitgegaan van louter positieve effecten bij alle leerlingen. Het is daarom beter deze aanpak niet op te leggen op schoolniveau. Wel moeten volgens resultaten uit onderzoek leerkrachten en leerlingenbegeleiders worden gestimuleerd om leerlingen individueler te benaderen en kan het interessant zijn deze methode daarbij aan te reiken. De leerkracht of begeleider moet echter zelf inschatten welke leerling baat heeft bij deze aanpak en welke invulling van de gebruiksaanwijzing dan het best is afgestemd op diens unieke persoonlijkheid.

4 Inhoudsopgave 0. Voorwoord...............................................................................................................................................................5 1. Inleiding....................................................................................................................................................................8 2. Probleemstelling ......................................................................................................................................................9 3. Methode ................................................................................................................................................................12 4. Onderzoeksresultaten uit literatuurstudie ............................................................................................................14 A. Wat is ADHD?..............................................................................................................................................14 A.1 Kenmerken.................................................................................................................................14 A.2 Verklaringen...............................................................................................................................16 A.3 Gevolgen....................................................................................................................................25 A.4 ADHD op school .........................................................................................................................25 B. Diagnose ADHD & stigmatisering ...............................................................................................................27 B.1 Geschiedenis diagnosticering ....................................................................................................27 B.2 Waarom diagnose......................................................................................................................28 B.3 Neveneffecten diagnose............................................................................................................31 B.4 Diagnose ADHD op school .........................................................................................................35 C. Zelf-stigmatisering ......................................................................................................................................38 C.1 Waarom zelf-stigmatisering?.....................................................................................................38 C.2 Zelf-stigma voorkomen..............................................................................................................42 C.3 Zelf-stigma voorkomen op school..............................................................................................49 5. Conclusies en aanbevelingen.................................................................................................................................51 5.1 Antwoord op de onderzoeksvraag .............................................................................................................51 5.2 Beperkingen van het onderzoek.................................................................................................................54 5.3 Aanbevelingen en toekomstperspectieven ................................................................................................55 6. Bibliografie.............................................................................................................................................................57 7. Bijlagen...................................................................................................................................................................66 7.1 Bijlage: gerichte brief aan leerling en ouders.............................................................................................66 7.2 Bijlage: algemene brief aan leerling en ouders ..........................................................................................70 7.3 Bijlage: informed consent...........................................................................................................................74 7.4 Bijlage: interviewleidraad ...........................................................................................................................75 7.5 Bijlage: tip 14 gebruiksaanwijzing schrijven ...............................................................................................80

5 0.Voorwoord Vijf weken onderzoekstage, een dikke week voorbereidend werk en twee extra dagen afwerken. Terugblikkend besef ik dat ik heel wat tijd heb geïnvesteerd in mijn onderzoek naar zelf-stigmatisering bij jongeren met ADHD. Een investering die onbetwistbaar meer vruchten afwerpt dan ik had gehoopt. In het praktijksemester van de derde bachelor lerarenopleiding secundair onderwijs krijgen studenten de kans om gedurende vier weken een keuzestage te doen. Vanuit mijn stage-ervaringen en lerarenopleiding, mijn opleiding sociologie en persoonlijke interesse en motivatie groeide het idee om een concreet raakvlak tussen deze drie velden te vinden. Dankzij toevallige ontmoetingen, enkele specifieke stage-ervaringen en stimulering vanuit mijn omgeving durfde ik het aan mij vast te pinnen op één interesse en een onderzoeksvoorstel in te dienen bij mevrouw Van den Auweele. Mijn eerste stap was gezet. Ik kreeg de toestemming zelf een onderzoek op te starten en af te ronden en zou worden begeleid door Kristien Lacluyse. Ik weet niet hoe anderen dit doen, maar ik ben dit dankwoord reeds vroeg beginnen schrijven. De tweede dag van het onderzoek om precies te zijn. Wat lamgelegd door overvoering (een ADHD’er heeft wel eens vaker last van flipmomentjes door overweldigende chaos) moest ik mezelf opbeuren met bevestigingen en aanmoedigingen uit het verleden om opnieuw in mezelf te geloven. Een onontbeerlijk ritueel dat ik al heel lang herhaal en zonder welke ik niet zou staan waar ik nu sta. Iedereen die ik hier bedank, heeft mij heel vaak onwetend gesteund en aangemoedigd om te geloven in dit project en in mezelf. Uiteraard is dit resultaat niet gebouwd op een bedding van louter onwetenden. Heel wat mensen hebben zichtbaar bijgedragen. Hen wil ik eerst bedanken. Zonder Kristien Lacluyse en haar ongeziene manier van begeleiden, was dit onderzoek voor mij nooit zo’n succeservaring kunnen worden. De manier waarop zij mij vanop een afstand en dan toch weer heel nabij begeleidde, creëerde voor mij een zeer krachtige onderwijsleeromgeving. Ik voelde mij gewaardeerd en uitgedaagd om verantwoordelijkheid te dragen en te nemen en kon vertrouwen op ondersteuning wanneer ik het gevoel kreeg dat de leertaak meer moeilijk dan fijn werd. Bedankt nu, voor dit en waarschijnlijk nog lang hierna.

6 Grote dank ook aan zij die het zouden moeten weten omdat zij actief, ondersteunend en activerend waren daar waar nodig. Luc Vogels kan ik om een waslijst van redenen bedanken maar vooral omwille van mijn eindelijk thuiskomen in het onderwijslandschap bij hem als docent, leerkracht en als mens. Bedankt. Glenn Debruyn die me aanraadde zelf een onderzoek te doen als keuzestage en me wees op de voldoening die je eruit haalt. Hilde Loenders om dit onderzoek mogelijk en bespreekbaar te maken in de onderzoeksgroep en om nog een jaartje langer een voorbeeldfunctie te vervullen op GroepT. Ina Van den Auweele voor haar geloof in mij en de vrijheid om te groeien die ze bereid is zovele studenten te geven. En omdat ik zag dat mijn ongeremd enthousiasme toen ik mijn eerste veelomvattende onderzoeksvoorstel deed toch aanstekelijk werkte. Een woord van dank dat wellicht niet kan omspannen welke inspanningen zij die het weten maar tegen wie ik het te weinig zeg, leveren om mij te aanvaarden zoals ik ben. Dankjewel voor alles, liefde, vriendschap, geduld en een geloof in mij aan mijn ouders, broer en zus, aan Jana, Pedro en Pauline. Ik ben zo dankbaar de grenzen van jullie geloof in mij niet te moeten ervaren. Bedankt Bomma en Patricia, en ook Ans om mijn denken aan te scherpen en me zo onnoemelijk te debalanceren en motiveren! Hoewel het misschien niet gebruikelijk is de namen van hen die onbewust een steun waren te vermelden in een dankwoord, besluit ik dit toch te doen om de volgende reden: het zijn allen – (hoe) kan (en mag) het ook anders? – leerkrachten. Hartelijk dank dus aan deze onwetenden, omdat hun kleine aanmoedigingen en uitspraken van geloof in mijn capaciteiten mij doorheen moeilijkere tijden in de lerarenopleiding hebben geloodst. Deze enkele bekrachtigende zinnen heb ik ook tijdens dit onderzoek meermaals opnieuw opgeroepen. Thu Dang voor een compliment dat ze me naar mijn gevoel met oprechte verrastheid gaf na onze enscenering van een slecht-nieuwsgesprek in project II.1 Wat zegt een tien. Annick Desair voor het warme gevoel dat ze me gaf op mijn portfolioverdediging van Reflectie en portfolio 2. Kristien Coussement voor haar onaflatend vuur en de spiegel die ze me voorhoudt. Mieke Kusters voor haar overweldigende geloof in mij en haar visitekaartje voor wanneer ik een hart onder de riem zou nodig hebben. Tot nu toe was dankzij vele anderen enkel haar visitekaartje voldoende om mijn hart op de juiste plaats te houden. Tot slot en hoewel de volgende mensen dit nooit zullen lezen maar omdat het zo treffend is, wil ik ook enkele leerkrachten uit het middelbaar bedanken. Zij geloofden in mij, lieten mij toe het vuur in mezelf aan te wakkeren, ondersteunden mij, moedigden mij aan of trachtten mij wakker te schudden. Of ze zagen mijn capaciteiten daar waar ik en ook anderen ze soms niet (meer) zagen: Jacques Bouwens, Patrick Vanleene, meester Lieven, mevrouw Bellegeer en mevrouw Vandewinkele.

7 Daarom bedank ik ook alle leerkrachten die net als mij trachten het beste in elkeen naar boven te halen. Waarachtig, bedankt, die leerkrachten die eruit halen wat erin zit. Bij deze ook dankjewel, Kim Willems, jij was degene die mijn start aan de lerarenopleiding bezegelde: deze laatste zin was immers eveneens de laatste zin van mijn eerste Subjectieve Onderwijstheorie. Jij bekrachtigde “Daar gaat het inderdaad om!” en sindsdien ga ik nog minder voor minder en zie ik steeds méér. Voor zij die nu al even op adem willen komen alvorens ze zich in het verslag van mijn allereerste onderzoek storten, verwijs ik naar de samenvatting en de inhoudsopgave die ik er los heb bijgestoken. Ze bieden een houvast indien jij iemand zou zijn met gedachten die los van de activiteit in het hier en nu, graag hun eigen leven leiden in de zijsprongetjes die ze maken. Op GroepT leerde ik iets wezenlijk te verwoorden: écht leren doe je dankzij ankerpunten. Een socioloog zou zeggen: de sociale werkelijkheid laat zich waarnemen in sociale knooppunten. Daar waar veel samenkomt, gebeurt iets en valt er te leren. Dit beeld voor ogen hebbend, wens ik je gedachten waardevolle dagtripjes vol gebeurtenissen en hoop voor jou als lezer daarbij op veel leerplezier. Carlien Foucart

8 1.Inleiding ADHD is de afkorting van ‘attention-deficit/hyperactivity disorder’ (‘aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit’). Het is de meest gediagnosticeerde psychiatrische stoornis bij kinderen en wordt gekenmerkt door belangrijke kernsymptomen: aandachtstekort, impulsiviteit en hyperactiviteit (Banaschewski e.a., 2010; Schwenck, e.a. 2009). Deze symptomen zijn waarneembaar voor de leeftijd van 12 en zetten zich bij ongeveer de helft van de kinderen tevens in de adolescentie en zelfs in de volwassenheid voort. Voornamelijk de symptomen van hyperactiviteit en impulsiviteit zouden afnemen. Symptomen van aandachtstekort of inattentiviteit houden echter vaak aan en worden veelvuldig geassocieerd met innerlijke onrust, slechte organisatievaardigheden en risicovol gedrag (Fung & Lee, 2009). ADHD wordt beschouwd als een ernstig syndroom dat een grote impact heeft op het dagelijks en schools functioneren. Ouders spelen een belangrijke rol in het overkomen van moeilijkheden die het kind ervaart die voortkomen uit ADHD. Ze kunnen ondersteuning bieden bij dagelijkse activiteiten of taken zelfs volledig van hen overnemen. Naast ouders spelen scholen en leerkrachten een belangrijke rol in het stimuleren, remediëren en faciliteren van leerlingen met ADHD-symptomen. Kennis en bewustzijn van de uitgebreide problematiek bij leerlingen met ADHD bevordert het creëren van een stimulerend en veilig leerklimaat voor deze jongeren. In functie van optimale ontwikkeling en welbevinden behoeven deze leerlingen meer aandacht en een andere aanpak dan leerlingen zonder ADHD. Dit vereist extra inspanning en uithoudingsvermogen van ouders, scholen en leerkrachten, een effect dat ook voor de leerling niet zonder gevolgen is. In dit onderzoek wordt nagegaan wat de impact is van het hebben van het ‘label’ ADHD. Hoe gaan jongeren om met de diagnose ADHD? Het stellen van een officiële diagnose levert voordelen op, de omgeving kan de betroffen leerling bijvoorbeeld beter begeleiden, maar brengt tegelijk ook een risico op stigmatisering met zich mee. We onderzoeken wat de impact is van het krijgen van het diagnostische label ADHD en de rol van ‘stigma’ op de beleving en het functioneren van jongeren met ADHD. Vanuit de literatuur en interviews verkennen we vervolgens welke rol het onderwijs kan vervullen op dit vlak.

9 2.Probleemstelling Nosologie, de classificatie van ziektes laat toe om symptomen te groeperen waardoor het makkelijker is behandelingsplannen op te stellen, gerichter onderzoek te doen en duidelijk te communiceren. Ook individuen en betrokken partijen kunnen baat hebben bij subcategorieën omdat deze toelaten duidelijker te communiceren en zo het aanvaardingsproces faciliteren (Fitzgerald, 2007). Anderzijds wijzen tegenstanders van classificatie op de risico’s die verbonden zijn aan het benoemen van subcategorieën. Door de symptomen nauwkeuriger te willen benoemen, stigmatiseer je patiënten en reduceer je alle individuen die onder een bepaalde subcategorie vallen tot de kenmerken van dat label. Door de focus op het onderbrengen van individuen in subcategorieën hebben we te weinig aandacht voor individuele problemen. Het negeren van die problemen die niet als typerend voor de subcategorie worden gezien kan leiden tot een teloorgang van veel begrip over het functioneren van het individu. Deze beperkte visie staat goede prognose en behandelingsstrategie in de weg (Fitzgerald, 2007). Hoewel subcategorieën toelaten gerichter aan wetenschappelijk onderzoek te doen, leiden ze onvermijdelijk dus ook tot reduceren tot labels en dus stigmatisering van individuen. Mensen worden gelabeld: ze worden gezien als ADHD’ers in plaats van individuen die ADHD hébben of ADHD- symptomen vertonen (Pasman, 2011). We weten nog maar weinig over hoe jongeren omgaan met de labels van psychische stoornissen en dat is om twee redenen verontrustend: jongeren zijn potentieel zeer kwetsbaar voor stigma’s en de vrees om gelabeled te worden, is een veel voorkomende barrière die het gebruikmaken van de geestelijke gezondheidsdiensten in de weg staat (Moses, 2009). Volgens Labeling Theory veroorzaakt het stigma van gelabeld te zijn net het handelen naar dat label. Wanneer iemand met een psychische stoornis gelabeld wordt, zal dat leiden tot het effectief vertonen van de symptomen kenmerkend voor het label (Pasman, 2011). Dit effect noemen we self-fulfilling prophecy of het Thomas-theorema (Merton, 1948): ‘If men define situations as real, they are real in their consequences.’ De Modified Labeling Theory nuanceert deze hypothese door te stellen dat het individu pas vatbaar is voor een negatief zelf-concept indien de negatieve stereotyperingen reeds geïnternaliseerd waren voordat het individu de label ontving.

10 Stigma-onderzoek De laatste tien jaar steeg het aantal studies naar stigmatisering, vooroordelen en discriminatie van mensen met een mentale stoornis aanzienlijk (Mueller, 2010). Goffman’s (1963) boek Stigma: Notes on the management of spoiled identity zorgde sinds de jaren zestig voor een vloedgolf aan onderzoek naar de natuur, de bronnen en de gevolgen van stigmatisering. Stigma wordt verondersteld verstrekkende gevolgen te hebben op veel domeinen van de samenleving. Het is van groot belang stigmatiseringsprocessen bloot te leggen en oog te hebben voor het menselijk en economisch verlies dat een samenleving leidt door het discrimineren en verwerpen van bepaalde groepen mensen. Huidige uitdagingen in het stigma-onderzoek zijn aldus onder meer het ontwikkelen van grootschalige interventies en meetinstrumenten om stigmatisering meer nauwkeurig te kunnen in kaart brengen. Het begrip stigma bestond reeds bij de Oude Grieken waar ondergeschikte individuen symbolen in hun lichaam gekerfd of gebrand kregen (Goffman, 1963). Alsof de tijd nog niet heeft stilgestaan sinds 1963 worden Goffman’s theorieën nog heel vaak gehanteerd door sociale wetenschappers (Jonker, 2009). Derhalve lijkt stigmatisering in zekere zin een universeel proces te zijn (Ainlay e.a., 1986 in Jonkers, 2009). Volgens Ainlay zijn stigma evenwel tijdsgebonden en Westerbeek & Mutsaerts (2009) menen zelfs een aanzienlijke vermindering in stigmatisering waar te nemen. Psychische klachten worden volgens hen in toenemende mate beschouwd als waren ze verkoudheden en steeds meer mensen gaan nu ook bewust op zoek naar een label. Optimisten zien het allemaal wel goed komen. Wetenschappelijk onderzoek leidt echter nog steeds tot de conclusie dat meer campagnes en interventies nodig zijn alvorens we stigma beduidend gereduceerd zullen zien. Er wordt algemeen aangenomen dat Still (1902) voor een doorbraak zorgde in het onderzoek naar kinderen met gedragsproblemen. In het verleden werd er hoofdzakelijk onderzoek gedaan bij kinderen maar de laatste twee decennia is er ook meer aandacht voor adolescenten en volwassenen. Huidig onderzoek heeft vooralsnog vooral aandacht voor stigma en minder voor zelf-stigmatisering. In haar review van de literatuur in 2013 kan Bussing slechts drie kwalitatieve onderzoeken naar zelf- stigmatisering bij ADHD optekenen. Belang “ADHD is gewoon een excuus voor abnormaal en storend gedrag of een slechte opvoeding” is populair vooroordeel waaruit duidelijk af te lezen valt dat de publieke opinie weinig tot niets weet over de

11 oorzaken en symptomen van ADHD. De impact van ADHD op de conditie van het individu, de familie en de samenleving is enorm. ADHD-symptomen zijn sociaal onwenselijk en zelf-stigma door ADHD wordt geassocieerd met depressies, lage zelfwaardering, sociale isolatie, aversie om hulp te zoeken,... Ook in de schoolcontext zorgt ADHD voor heel wat problemen en is het noodzakelijk zelf-stigmatisering tegen te gaan. De school die voor dit onderzoek werd gecontacteerd heeft 300 ingeschreven leerlingen. Slechts drie van hen hebben een ADHD-attest. In deze school heeft slechts 1% van de leerlingen een ADHD-attest voorgelegd terwijl naar schatting 5 tot 10% dus 15 tot 30 leerlingen ADHD zouden moeten hebben. Opvallend is dat betrekkelijk meer ouders aangeven dat hun kind ASS (autisme- spectrumstoornis) heeft waarvan de prevalentie op slechts 1% wordt geschat (De Mey, 2010; Siminoff e.a., 2008). Deze enkele observatie laat niet toe te veralgemenen maar het kan wel de trend illustreren dat ouders en leerlingen verkiezen de diagnose niet bekend te maken. Leerlingen die met zelf-stigma te kampen hebben, vertonen een slechtere medewerking tijdens het lesgebeuren en een gebrekkige samenwerking met klasgenoten. Een lage zelfwaardering ten gevolge van zelf-stigmatisering, kan bij sommige leerlingen leiden tot een verergering van de ADHD-symptomen. Leerlingen met ADHD geven aan dat ze niet het gevoel hebben behandeld te worden als een volwaardig persoon maar gereduceerd te worden tot hun stoornis. De aanpak in de meeste scholen is veel te globaal en heeft daardoor te weinig oog voor de individuele leerling achter het label. Hoewel heel wat literatuur voor handen is om leerlingen met ADHD gepast te ondersteunen en bij te sturen, klagen leerkrachten in het onderzoek van Black-Hawkins & Florian (2012) in Schotland over een tekort aan duidelijke handleidingen. Zij ondervinden dat literatuur over onderzoek naar inclusie onvoldoende aansluit bij hun professionele zorgen en vragen over inclusie in hun klaspraktijk. Doelstellingen en onderzoeksvragen In dit onderzoek wordt nagegaan hoe leerkrachten en leerlingenbegeleiders zelf-stigmatisering kunnen voorkomen nadat leerlingen zijn gediagnostiseerd met ADHD. We willen echter niet in de val trappen op zoek te gaan naar een algemene maatregel die op schoolniveau kan worden ingevoerd in de overtuiging zoveel mogelijk leerlingen te bereiken. Onderzoek en leerlingen zelf leren dat zij nood hebben aan aandacht voor hen als persoon en dat ze geen begeleiding willen krijgen die louter gebaseerd is op hun diagnose.

12 Om zelf-stigmatisering te voorkomen, moeten we eerst begrijpen waarom leerlingen met ADHD aan zelf-stigmatisering doen en wat stigma en zelf-stigma inhouden door te achterhalen welke vooroordelen en misvattingen omtrent ADHD leven in de samenleving. Dit onderzoek tracht begrijpelijk te maken welke impact een diagnose kan hebben op een leerling en inzichtelijk weer te geven waarom zelf- stigmatisering een groot probleem is en hoe dit probleem het best wordt aangepakt. De uiteindelijke doelstelling is vanuit de literatuur en interviews met leerlingen een oplossing te vinden waarmee stigma voorkomen en gereduceerd kan worden. De anti-zelf-stigmatiseringsmaatregel moet de leerling centraal stellen, de leerling meehelpen de diagnose te verwerken en zo zelf-stigmatisering tegengaan. De probleemstelling wordt naar de volgende onderzoeksvraag vertaalt: HOE KUNNEN LEERKRACHTEN EN LEERLINGENBEGELEIDERS ZELF-STIGMATISERING NA DIAGNOSE ADHD VOORKOMEN BIJ HUN LEERLINGEN? Om deze vraag te beantwoorden, wordt ze opgesplitst in drie thema-vragen: (1) Wat is ADHD? (2) Waarom wil men een diagnose ADHD en wat zijn de effecten van deze diagnostisering? (3) Waarom is er sprake van zelf-stigmatisering bij ADHD en hoe kan dit vermeden worden? 3.Methode Om de onderzoeksvraag op te lossen wordt een literatuurstudie naar zelf-stigmatisering bij jongeren met ADHD aangevuld met half-gestructureerde interviews met leerlingen met ADHD. Twee onderzoeksstrategieën combineren, leidt ertoe dat eenzelfde probleemstelling zowel benaderd wordt vanuit empirische bevindingen uit de literatuur als getoetst wordt aan de praktijk door naar de beleving van individuele leerlingen te vragen. Interviews gediagnostiseerde leerlingen De interviews moesten door de timing en de beperkte beschikbare tijd echter plaatsvinden tijdens de examens van de leerlingen secundair onderwijs. Hierdoor konden slechts twee leerlingen aan het onderzoek deelnemen. Een test-interview werd afgenomen bij de 10-jarige zoon van een lector van

13 GroepT. Een tweede interview werd afgenomen bij een 16-jarige ASO-leerling uit mijn stageschool. Meerdere leerlingen en hun ouders werden aangeschreven maar slechts deze twee leerlingen konden deelnemen. Omdat ook het test-interview bij de leerling uit het basisonderwijs interessante inzichten opleverde en de interviewleidraad voor het tweede interview werd behouden, zijn uit beide interviews data verwerkt in dit verslag. Het dient opgemerkt te worden dat beide leerlingen jongens zijn waarbij ADD is gediagnostiseerd. Volgens de prevalentieschattingen vormen zij de minderheid. Bij jongens wordt namelijk vaker ADHD gediagnostiseerd en bij meisjes overwegend ADD. Hoewel de focus in dit onderzoek ligt op leerlingen met ADHD tonen hun uitspraken veel gelijkenissen met wat de literatuur over ADHD ons leert. ADD en ADHD-symptomen vergelijkend zouden we eventueel kunnen verwachten dat leerlingen met ADD minder gestigmatiseerd worden omdat hun gedrag als minder onwenselijk en opvallend storend wordt beschouwd als dat van personen met ADHD. Gezien er slechts twee respondenten zijn, kunnen we wat dit betreft echter geen conclusies trekken. Literatuurstudie naar zelf-stigmatisering na diagnostisering Stigma wordt vaak verwijzend naar het woordenboek gedefinieerd als een merkteken op of een bezoedeling van een individu. Aanschouwelijker en explicieter omschreven door Demaio (Demaio, 2006 in Mueller, 2012) reflecteert stigma de uitdrukking van een eerrovende stereotypering die voortkomt uit onjuiste veronderstelling van associaties tussen een groep mensen en ongunstige karaktereigenschappen, attributen en/of gedrag. In 2001 maken Link & Phelan de conceptuele balans op in Conceptualizing Stigma en definiëren het begrip als het co-optreden van stigma’s componenten – labeling, stereotypering, afzondering, statusverlies en discriminatie en geven aan dat er pas sprake is van stigmatisering als er macht wordt uitgeoefend. Gezien de complexiteit van het fenomeen stigma raden zij aan variatie in de definitie toe te laten zolang onderzoekers duidelijk aangeven welke definitie er gehanteerd wordt. Hieronder kunt u lezen welke uitgangspunten er voor de probleemstelling in dit onderzoek zijn genomen. We spreken over labeling wanneer een persoon geassocieerd en gereduceerd wordt tot een label. Het begrip label wordt dan opgevat als de gestereotypeerde versie van een diagnostische omschrijving (Pasman, 2011). Zoals eerder aangehaald zijn begrippen als stigma en zelf-stigmatisering complex en is nog maar weinig onderzoek gedaan naar zelf-stigmatisering bij adolescenten met ADHD. Vandaar dat het voor deze probleemstelling noodzakelijk is zelf-stigmatisering zo te interpreteren dat het ook de term zelf-labeling dekt. Bij de methodologische literatuurstudie werden bijgevolg zowel zelf- stigmatisering als zelf-labeling gehanteerd als zoektermen.

14 4.Onderzoeksresultaten uit literatuurstudie A. Wat is ADHD? A.1 KENMERKEN Om te kunnen spreken van ADHD, moeten er minimum zes typerende ADHD-symptomen zijn geobserveerd. Dit betekent dat een diagnose wordt uitgesproken op basis van uiterlijke kentekens en niet vertrekkende vanuit de oorzaak van de stoornis. De symptomen kunnen worden waargenomen op de volgende twee domeinen: aandachtstekort en hyperactiviteit of impulsiviteit. Figuur 1 toont de criterialijst voor ADHD opgesteld in het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM).1 Brown (2002) beklemtoont dat er twee belangrijke eigenschappen van de symptomen van ADHD zijn waarmee rekening moet worden gehouden: ze zijn dimensionaal en ze zijn situatiegerelateerd. De symptomen zijn dimensionaal in die zin dat vrijwel iedereen problemen heeft binnen deze dimensies. Dat de symptomen van ADHD dimensionaal zijn en bovendien niet in alle situaties worden waargenomen leidt tot het onterechte vooroordeel dat het voorkomen van ADHD-symptomen een kwestie is van wilskracht. Het is echter niet zo dat de symptomen zonder patroon worden waargenomen, sommige situaties vereisen naar de regel meer van mensen met ADHD dan andere situaties. Wel moeten de symptomen in minstens twee verschillende domeinen van activiteiten voorkomen alvorens men kan spreken van ADHD. Op basis van steekproefmetingen en veralgemening naar de populatie wordt gesteld dat ADHD voorkomt bij 6% tot 8% van alle kinderen en dat tot 60% van de kinderen nog steeds ADHD hebben op volwassenen leeftijd (Brown, 2002). Meisjes worden minder gediagnostiseerd met ADHD en vallen daarbij vaker onder het overwegend aandachtsgestoorde type dan onder het hyperactieve en impulsieve type (Fitzgerald, 2007). 1 Volgens DSM-IV moeten deze symptomen vastgesteld zijn voor de leeftijd van 7 jaar. In het licht van nieuwe onderzoeksresultaten is deze leeftijd in de DSM-V (jaartal) opgetrokken tot 12 jaar

15 CRITERIA VOOR DE DIAGNOSE AD(H)D Er is sprake van (1) en/of (2) 1. Aandachtstekort Ten minste 6 van de 9 volgende symptomen bestaan al minstens een halfjaar in een mate die onaangepast is en niet in overeenstemming is met het verstandelijke niveau:  let vaak niet goed op details of maakt slordigheidsfouten in schoolwerk of bij andere activiteiten  heeft vaak moeite om de aandacht bij een taak of spel te houden  lijkt vaak niet te luisteren wanneer iemand het woord tot hem of haar richt  heeft vaak moeite om instructies volledig te volgen en maakt schoolwerk, taken of verplichtingen op het werk niet af (niet het gevolg van oppositioneel gedrag of het onvermogen instructies te begrijpen)  heeft vaak moeite om taken en activiteiten te organiseren  gaat taken die een langdurige mentale inzet vereisen (zoals schoolwerk of huiswerk) vaak uit de weg; heeft er een hekel aan of toont tegenzin ermee te beginnen  raakt vaak dingen kwijt die nodig zijn voor taken of bezigheden (bijvoorbeeld speelgoed, opgaven van school, potloden, boeken of gereedschap)  wordt vaak gemakkelijk afgeleid door uitwendige prikkels  is vaak vergeetachtig bij dagelijkse bezigheden 2. Hyperactiviteit/impulsiviteit Ten minste 6 van de 9 volgende symptomen bestaan al minstens een half jaar in een mate die onaangepast is en niet in overeenstemming is met het verstandelijke niveau: Hyperactiviteit  beweegt vaak onrustig de handen of voeten of wiebelt op zijn stoel  staat op van zijn plaats in de klas of in andere situaties waar wordt verwacht dat iemand blijft zitten  rent in situaties waar dit ongepast is vaak rond of klautert overal op (bij adolescenten en volwassenen kan dit beperkt blijven tot een subjectief gevoel van rusteloosheid)  kan moeilijk rustig spelen of zich bezighouden met ontspannende activiteiten  is vaak in de weer of draaft maar door  praat vaak aan een stuk door Impulsiviteit  gooit het antwoord er al uit voordat de vraag is afgemaakt  verstoort vaak bezigheden van anderen of dringt zich op  heeft vaak moeite met op zijn/haar beurt te wachten En behalve aan (1) en/of (2) voldoen de symptomen aan de volgende kenmerken:  voor de leeftijd van 7 jaar was al sprake van enige symptomen op het gebied van hyperactiviteit, impulsiviteit of gestoorde aandacht, die aanleiding geven tot disfunctioneren  enig disfunctioneren als gevolg van de symptomen doet zich voor in twee of meer contacten (bijvoorbeeld op school en thuis)  er moet sprake zijn van duidelijke tekenen van niet goed functioneren op school, thuis, met vriendjes e.d. Figuur 1: Criteria voor de diagnose ADHD volgens DSM-IV

16 De verschillende vormen van ADHD, waaronder ADD, kunnen volgens DSM-IV (APA, 2000) opgesplitst worden in drie subtypes: ADHD-H is overwegend hyperactief of impulsief, ADHD-I is overwegend aandachtgestoord of onoplettend en ADHD-C is een combinatie van de beide types (Schwenck, 2009). Deze onderverdeling toont overeenkomsten met wat hierboven de drie kernsymptomen worden genoemd. Volgens onderzoek van Brook en Boaz (2005) bij 208 adolescenten met ADHD vormt het gecombineerde type het grootste aandeel met meer dan 40%. Een kwart van de adolescenten met ADHD zijn overwegend aandachtgestoord en het overwegend hyperactieve/impulsieve subtype wordt waargenomen bij slechts ruim 10% van de jongeren met ADHD. ADHD wordt heel vaak geassocieerd met andere psychiatrische diagnoses. Kinderen met ADHD vertonen vaak oppositioneel-opstandige en gedragsstoornissen, terwijl depressies en angststoornissen comorbide zijn bij zowel adolescenten en volwassenen als kinderen (Brock, e.a., 2009). Volgens een kwalitatief onderzoek van Brook en Boaz (2005) heeft 94 % van de adolescenten met ADHD een comorbide leerstoornis. In navolging van Brown (2002) moet dit genuanceerd worden, omdat comorbide stoornissen mogelijks voortkomen uit ADHD zelf. A.2 VERKLARINGEN DSM formuleert ADHD in termen van observeerbare gedragingen. Deze symptomen zijn echter beschrijvend en vertegenwoordigen niet noodzakelijk de onderliggende hersenmechanismen. Tot op vandaag is er nog steeds geen factor geïdentificeerd als de daadwerkelijke oorzaak van ADHD (Brock, e.a., 2009). In wat volgt wordt ADHD achtereenvolgens verklaard middels genetische factoren, psychosociale factoren, executieve functies en sociaal constructivisme. Dit hoofdstuk wordt afgesloten met de alternatieve verklaring vanuit de evolutie van een jagers- naar een landbouwerssamenleving ontwikkeld door ADHD-specialist Thom Hartmann. Uit de interviews kwam naar voor dat AD(H)D door de ouders aan de kinderen werd uitgelegd. Een leerling (K) en een moeder (M) geven onderstaande verklaring. K: Gewoon dat da niet echt, of ja, ik dacht dat dat een ziekte ofzo was maar dat was niet echt of ja dat dat niet echt een ziekte is dat dat gewoon iets is – euh en dat het niet zo erg is. M: Omdat jij jou niet goed kan concentreren en daarom neem jij jouw medicijnen.

17 1. GENETISCHE FACTOREN Familiestudies en tweelingen- en adoptiestudies tonen sterke bewijzen dat ADHD voornamelijk genetisch te verklaren is. Ondanks de veranderingen in de diagnostische criteria toont de literatuurstudie van Biederman (2005) dat er hierover een consistente overeenkomst is. Zo tonen verschillende familiestudies aan dat gezinsleden van kinderen met ADHD twee tot acht keer meer kans hebben om ook ADHD te hebben. Een nog sterkere bewijsgrond is te vinden in een studie van Biederman zelf: 55% van de kinderen waarvan een ouder de diagnose ADHD kreeg, heeft de stoornis zelf ook (Biederman, e.a., 1995 in Brock e.a, 2009). Tweelingenstudies tonen aan dat minstens 80-90% van het voorkomen van ADHD verklaard kan worden door genetische verschillen en dat de kans dat allebei de kinderen van een twee-eiige tweeling ADHD hebben niet groter is dan de kans dat een broer en een zus beide ADHD hebben (Gilger, Pennington en DeFries, 1992). Het is dus aangeraden na te gaan of er in de familiegeschiedenis sprake is van ADHD wanneer men een diagnose wil stellen. Adoptiestudies werpen licht op zowel genetische als omgevingsfactoren die bijdragen tot ADHD. Deze studies hebben een grote verklaringskracht omdat adoptiekinderen de genen maar niet de omgeving delen met hun biologische ouders en omgekeerd wel de omgeving maar niet de genen delen met hun adoptieouders. Vroegere studies toonden reeds aan dat adoptiekinderen minder kans hebben op de stoornis dan bloedverwanten van een persoon met ADHD (Cantwell, 1972). Recentere studies rapporteren dat een kleiner aandeel van de adoptieouders dan het aandeel van de biologische ouders van een kind met ADHD zelf ook de diagnose kreeg (Sprich, e.a. 2000). 2. PSYCHOSOCIALE FACTOREN Zelfs binnen gezinnen verschillen de manifestaties van ADHD substantieel en dit duidt volgens Barkley (2006) op de gebreken van eenvoudige erfelijkheidsmodellen in het verklaren van individuele verschillen. Tracht men ADHD vanuit volledig psychosociale invalshoek te verklaren dan wordt de stoornis eerder beschouwd als een psychologische variant. Problemen ontstaan ingevolge maatschappelijke intolerantie, gegrondvest in emotionele veranderingen en behoeven ondersteunende maatregelen. Bewijzen voor deze invalshoek worden gevonden in de grote toename van de prevalentie doorheen de tijd, de zeer grote verschillen in prevalentie tussen verschillende landen, de aanwezigheid van emotionele verwarring en de wisselvalligheid van de veranderingen in prestaties (Taylor, 2011).

18 3. SOCIALE CONSTRUCTIE In hoofdstuk B.1 wordt de geschiedenis van de diagnostisering van ADHD in de twintigste eeuw geschetst. Dat deze laatste eeuw de criteria zo frequent zijn gewijzigd, suggereert dat de disfuncties maar ook de criteria voor diagnose nog niet volledig doorgrond zijn en dat deze onder invloed zijn van sociale, historische en professionele praktijken (Fitzgerald, 2007). Elke samenleving heeft een waarden- en normensysteem over hoe men zich wel en niet hoort te gedragen. Toch zijn niet alle situaties even goed vooraf in te schatten omdat men niet weet hoe de andere individuen zich zullen gedragen. Wanneer men een nog onbekend persoon zal ontmoeten probeert men zo goed mogelijk te anticiperen op wat we kunnen verwachten. Daarbij zal men zich baseren op ervaringen uit het verleden en onbewust op de algemene normen en waarden in de samenleving. We gaan werkelijk steunen op onze verwachtingen zonder te realiseren dat we deze getransformeerd hebben tot normatieve verwachtingen en uiteindelijk zelfs tot gerechtvaardigde gestelde eisen (Goffman, 1963). We zijn ons echter niet bewust van onze verwachtingen en eisen totdat de vraag rijst of deze verwachten zullen worden ingevuld of niet. Dan pas beseffen we dat we eigenlijk al veronderstellingen hebben van hoe het individu dat we te zien zullen krijgen zou moeten zijn (Goffman, 1963). De eisen die we stellen, zijn de facto eisen. “In feite” zou het zo moeten zijn. In feite zou de persoon zus en zo beschreven, gekarakteriseerd kunnen worden. We maken als het ware toespelingen op mogelijke retrospecties. De eisen die we stellen, noemt Goffman de virtuele sociale identiteit (virtual social identity). De attributen, de kenmerken die de persoon werkelijk bezit noemt hij de eigenlijke, actuele sociale identiteit (actual social identity). Wanneer de actuele sociale identiteit niet beantwoordt aan de virtuele, verwachte sociale identiteit en de kenmerken die deze discrepantie veroorzaken negatief zijn, zullen wij deze persoon in gedachten reduceren van een volledig en doorsnee verwacht persoon tot een bezoedeld en verdisconteerd persoon. Het is dit attribuut dat de discrepantie vormt tussen de virtuele en actuele sociale identiteit, dat we het stigma noemen. In die zin vormen ADHD-symptomen de discrepantie tussen de verwachte sociale identiteit, die beantwoordt aan de normen en waarden, en de actuele sociale identiteit van het individu. Omdat de discrepantie tussen beide wordt veroorzaakt door attributen die negatief geëvalueerd worden en deze ADHD-symptomen het individu overschaduwen, spreken we over een stigma op ADHD. Omdat mensen met ADHD niet beantwoorden aan de sociale verwachtingen worden ze omwille van kenmerken die zij in gemeenschap hebben met andere ADHD’ers worden zij gestigmatiseerd. Deze individuen worden overschaduwd door en dus gereduceerd tot hun ADHD-symptomen. Vanuit de begrippen virtuele en actuele sociale identiteit is ‘ADHD’ een flagrante sociale constructie omdat het louter het verschil

19 benoemt tussen wat verwacht en ervaren wordt en daarmee duidelijk maakt wat sociaal onwenselijk is. We kunnen evenwel ook aangenaam verrast zijn en een positieve discrepantie tussen beide identiteiten ervaren. In dat geval spreken we echter niet over stigmatisering, alleen indien een attribuut een persoon ernstig in diskrediet brengt, noemen we dit een stigma (Goffman, 1963). Ieder individu heeft er om de meest uiteenlopende redenen belang bij het beeld dat anderen zich van hem/haar vormen zo veel mogelijk zelf te bepalen. Dat kan door in houding, gedrag en uitspraken de ander proberen duidelijk te maken wie hij is en wat zijn definitie van de situatie is. De samenleving functioneert op zo’n manier dat ieder individu overeenkomstig met de zichtbaar gemaakte sociale kenmerken behandeld zal worden. De keerzijde van de medaille is dat het individu ook sociaal verplicht is overeenstemmend te handelen en te zijn. Mensen met ADHD worden vaak verweten niet consequent te zijn in het vertonen van ADHD-symptomen. Omdat het voorkomen en de ernst van de symptomen situatiegerelateerd zijn, kan dit voor buitenstaanders een reden zijn om het individu te verwijten niet consequent te handelen. Een individu kan zichzelf dus best op dusdanige manier presenteren dat hij ook zelf kan geloven in zijn zelf-presentatie en daar adequaat naar kan handelen (Rademaker & Petersma, 1974). Wanneer er desondanks de zogenaamde vrijheid van het individu om zichzelf te presenteren toch sprake is van een belangrijk negatief verschil tussen de virtuele (verwachte en geprojecteerde) en de actuele (werkelijk aanwezige) sociale identiteit is er sprake van stigma. Het verschil is dan zo groot dat het alle andere persoonskenmerken van het individu dreigt te overschaduwen en stigma centraal staat in de identiteit toegeschreven aan het individu (Goffman, 1963; Rademaker & Petersma, 1974). Een stigma is dus uitgesproken een sociale constructie, net als het benoemen van ADHD-symptomen dat is. 4. ZELF-REGULERING EN EXECUTIEVE FUNCTIES (EF) ADHD wordt nu evengoed als een stoornis in zelfregulatie en executieve functies gezien als dat het een aandachtsstoornis is (Barkley, 2007) en werd door Denckla in Diagnosing Learning Disorders: A Neuropsychological Framework (Pennington, 2008) als volgt gedefinieerd: ‘ADHD is a label for a heterogeneous group of dysfunctions related to each of several nodes along the attentional/intentional network…from…cerebellum up to and including the prefrontal cortex… includes neural substances of activation, orientation, motivation and vigilance as these connect with and influence executive function…’ (Denckla in Pennington, 2002) De algemene consensus heerst dat de executieve functies een breed gamma bevat aan controleprocessen. Deze processen leggen verbanden, stellen prioriteiten en integreren andere functies

20 nodig voor zelfmanagement. De executieve functies bevinden zich in de prefrontale cortex van de hersenen maar andere delen van de hersenen zouden ook betrokken zijn (Brown, 2002). De executieve functies worden wel eens vergeleken met een symfonisch orkest van uitmuntende muzikanten maar zonder dirigent om de inspanningen van de afzonderlijke muzikanten te organiseren en te integreren tot één geheel. Het probleem bij mensen met ADHD ligt dus niet bij de verschillende functies, de muzikanten als het ware, maar bij de dirigent. Het ontbreekt hen aan een manager dat de activiteiten controleert, organiseert en integreert. Vandaar dus de term executieve functies die verwijst naar een uitvoerende macht, een management van mentale functies om de vele dagdagelijkse taken tot een goed einde te brengen (Brown, 2002). Dat de executieve functies bij ADHD niet optimaal zijn, resulteert in een hele reeks aan beperkingen. Om pedagogische redenen worden deze vaak geclusterd aangeboden. Brown (2002) kiest ervoor ze samen te brengen onder zes categorieën: activatie, focus, inspanning, emoties, geheugen en actie. Binnen elk van deze domeinen hebben mensen met ADHD significant meer moeilijkheden dan mensen zonder ADHD: 1. Activatie: Mensen met ADHD hebben moeilijkheden bij het organiseren van alledaagse taken, het inschatten van tijd en prioriteiten stellen. Het is vaak zo moeilijk om met iets te beginnen dat zelfs heel belangrijke taken excessief worden uitgesteld. 2. Focus: Moeite met het richten van de focus, de focus te behouden of de focus te verleggen. Ze worden vaak afgeleid door elementen van buitenaf maar evengoed door hun eigen gedachten. Zo kan lezen bijvoorbeeld een opgave zijn omdat de woorden wel begrepen worden maar door moeilijkheden met focussen niet werkelijk betekenis krijgen. 3. Inspanning: Het valt mensen met ADHD vaak zwaar om zich gedurende langere tijd in te spannen. Alertheid en vooruitgang zijn voor hen moeilijk te reguleren waardoor het haast onmogelijk is om taken binnen een bepaalde tijd af te werken. Sommigen rapporteren chronische problemen met het reguleren van slaap en alertheid: “Ik kan mijn hoofd niet afsluiten wanneer ik dat wil. Ik moet wachten tot ik volledig uitgeput ben. Dan slaap ik heel diep en heb ik moeite om wakker te worden. Tijdens de dag ben ik OK zolang ik aan het bewegen ben of veel aan het praten ben. Maar als ik lange tijd moet stilzitten om te lezen, moet luisteren naar een meeting of een lezing ga, papierwerk moet doen, worden mijn oogleden zo zwaar dat ik mezelf amper wakker kan houden.” (Brown, 2002) 4. Emotie: Het is vaak heel moeilijk om de emoties te reguleren: ze nemen de bovenhand in allerlei situaties waardoor het heel moeilijk is om terug te keren naar de werkelijke situatie of te

21 focussen op iets anders. Volgens Barkley (1999) kunnen mensen met ADHD hun emoties niet goed onderscheiden van feiten omdat ze hun eerste reactie op een situatie niet konden remmen en dus niet de tijd hadden om hun gevoelens van de feiten te onderscheiden. Omdat ze ook achteraf deze gevoelens vaak moeilijk kunnen plaatsen en relativeren, is het bijzonder moeilijk om de impact van zichzelf op hun omgeving te zien. Deze gebrekkige zelfobservatie zorgt ervoor dat ze zich vaak verkeerd begrepen en gekwetst voelen (Hartmann, 2002, p26). 5. Geheugen: Het werkgeheugen is moeilijk optimaal te gebruiken, het is moeilijk voor mensen met ADHD om zaken hieruit oproepen. Herkenbare verhalen zijn er over het stelselmatig verliezen van voorwerpen het moment na gebruik of de onmogelijkheid om informatie van enkele momenten geleden op te roepen. 6. Actie: mensen met ADHD hebben regulatieproblemen van het handelen. Impulsiviteit is niet alleen beperkt tot de handelingen maar beïnvloedt ook de gedachten. Ze hebben vaak gedachten die niets te maken met de activiteit waarmee ze op dat moment bezig zijn (Barkley, 1999). Mensen met ADHD hebben een impulsieve gedachtegang waardoor ze soms tot vindingrijke maar inaccurate conclusies komen (Brown, 2002). Ook voor deze kenmerken geldt Brown’s (2002) waarschuwing: ADHD-symptomen gedefinieerd in termen van executieve functies hebben eveneens de eigenschap dimensionaal en situatiegerelateerd te zijn en moeten dus in meerdere situaties worden waargenomen. De executieve functies ontwikkelen zich gedurende de vroege kindertijd wanneer de prefrontale cortex zich ontwikkelt, en deze evolutie zet zich voort tot in de vroege volwassenheid. Samen met deze evolutie en het scherp stellen van deze executieve functies gaan dus ook leerkrachten, ouders en de omgeving hun verwachtingen mee evolueren. Van een adolescent wordt een beter zelf-management verwacht dan van kinderen en van adolescenten wordt er nog niet zo veel verwacht als van volwassenen (Brown, 2002). Beperkingen in de executieve functies maken zich op verschillende niveaus kenbaar aan de buitenwereld. Op hun basisniveau kan het executief disfunctioneren resulteren in moeilijkheden in gedragsregulatie: een gebrek aan zelf-controle leidt bijvoorbeeld tot ongecontroleerd handelen of spreken, tot hyperactiviteit en impulsiviteit. Deze beperkingen in de executieve functies kunnen reeds op vroege leeftijd worden waargenomen. Andere beperkingen zijn subtieler en beïnvloeden bijvoorbeeld werkgeheugen, organisatievermogen en tijdsbewust plannen. Omdat deze subtielere beperkingen gewoonlijk door de omringende volwassenen kunnen worden gecompenseerd, zijn problemen met executieve functies veelvuldig pas op latere leeftijd onthuld (Brown, 2002).

22 Ook bij kinderen met ADHD met een bovengemiddeld hoge intelligentie wordt regelmatig pas in het secundair of hoger onderwijs opgemerkt dat ze problemen hebben (Hartmann, 2002). Soms duurt het zelfs tot ze volwassen zijn vooraleer ze ontdekken dat ze ADHD hebben. Omdat ze voldoende intelligent zijn om zonder veel inspanningen hun basis- en/of secundair onderwijs af te maken, bezwijken ze pas veel later wanneer de werkdruk hun capaciteiten overstijgt. ADHD verklaren vanuit de executieve functies laat bijgevolg toe te begrijpen waarom veel mensen pas op latere leeftijd gediagnostiseerd worden. Het inzicht dat problemen met executieve functies niet altijd op jonge leeftijd worden opgemerkt, heeft onder meer de American Psychiatric Association er toe gebracht om in de DSM-V de maximumleeftijd waarvoor symptomen moeten worden waargenomen te verhogen van 7 naar 12 jaar. Figuur 2 Potentiële relaties tussen genetische aanleg, de omgeving en de neurobiologische verschillen die geassocieerd zijn met ADHD (Brock, 2009) Hoezeer de opvatting leeft dat ADHD het gevolg is van een slechte opvoeding, moeilijke jeugd, slechte socialisatie,... is er te veel wetenschappelijk bewijs tegen deze ideeën (Nigg, 2006). Niettegenstaande dat psycholo-sociale en omgevingsfactoren invloed hebben op de ontwikkeling van ADHD en de intensiteit van de symptomen, kunnen zij onvoldoende de oorzaak ervan verklaren (Brock, e.a. 2009). Algemeen wordt aangenomen dat we de etiologie van ADHD voornamelijk in het gebied van de neurologie en de genetica moeten zoeken. Figuur 2 illustreert de potentiële relaties tussen genetische aanleg, de omgeving en de neurobiologische verschillen die geassocieerd zijn met ADHD. Elk van deze factoren speelt vermoedelijk een rol in de ontwikkeling en/of de manifestatie van ADHD en de symptomen (Brock, 2009).

23 5. JAGERS EN LANDBOUWERS ADHD is een complex probleem waardoor het moeilijk is een individu die gediagnosticeerd wordt uit te leggen wat er nu precies aan de hand is en wat de oorzaak van de symptomen zijn. Wanneer het bovendien een leerling uit het basis of het secundair onderwijs is, die de diagnose ADHD krijgt is het niet evident de keuze voor één specifieke uitleg te legitimeren. Wetenschappelijk onderzoek mag dan nog geen uitsluitsel geven wat de oorzaak van de problemen zijn, elk individu, ook een leerling heeft het recht de uitleg te krijgen waar hij om vraagt. Zo vormt voorlichting een belangrijk onderdeel van cognitieve gedragstherapie. Om die complexiteit en de kwetsbaarheid van kinderen en jongeren tegemoet te komen, probeert Thom Hartmann deze verschillende verklaringen te kaderen in een groter alternatief verhaal over jagers en landbouwers. Thom Hartmann brengt een verhaal waarmee hij wil verklaren waarom mensen met ADHD anders zijn en op zo’n manier dat het hun zelfwaarde niet negatief moet beïnvloeden. Hij vindt dat je ‘een goed verhaal moet hebben als je je kind wilt uitleggen dat de problemen die hij/zij ervaart, samenhangen met een andere werking van de hersenen maar dat je daar niet minder om bent’ (Hartmann, 2002). In 1993 ontwikkelde hij het Jagersconcept. Hij stelde zich de vraag of alle ADHD-eigenschappen alleen maar negatief en destructief zijn en om dit te beantwoorden keerde hij tienduizend jaar terug in de tijd naar de jagerssamenleving. ADHD-symptomen lijken toen net heel erg nuttig geweest te zijn. ADHD komt volgens Hartmann voort uit de overlevingsdrang van de mens. Mensen met ADHD zijn jagers die overgebleven zijn uit de tijd dat men moest jagen om in leven te blijven. Met de agrarische revolutie werden jagers echter weggeconcurreerd door de landbouwers. De jagers waren de creatieven, sneller afleidbaar en sensatiezoekend en de nu dominerende landbouwers zijn de 'normalen', de planners. In de landbouwsamenleving is het belangrijk nauwkeurig en repetitief werk te verrichten. Jagerskwaliteiten als continu alert zijn, mogelijkheid tot plotse en langdurige hyperfocus, gedreven door gevaar en spanning, komen hier niet echt van pas. Jagerstypes kunnen zich bijgevolg moeilijk in deze landbouwmaatschappij integreren en in de loop der jaren zorgde de natuurlijke selectie, waarbij de landbouwers in het voordeel waren, ervoor dat er nog maar 5% jagers overschieten. Nu moet het volgens de regels van de natuurlijke selectie wel zo zijn dat jagerskenmerken voordelen moeten opleveren om gedurende die harde concurrentiestrijd toch overeind gebleven te zijn. Om zijn visie werkelijk naast bestaande opvattingen te leggen, vat Hartmann deze samen in onderstaande tabel (Hartmann, 2002).

24 Klinische beeld van ADHD als stoornis Verschijningsvorm in het jagersmodel Tegenovergesteld kenmerk van de landbouwers Afleidbaar zijn Voortdurend de omgeving monitoren, scannen Niet vaak afgeleid worden van een taak Korte aandachtspanne hebben, afgewisseld met periodes van hyperfocus Zich plots maar langdurig in de jacht kunnen storten Een constante, aangepaste inspanning leveren Zwak zijn in planning, gedesorganiseerd en impulsief handelen Flexibel zijn, bereid om heel snel van strategie te veranderen Georganiseerd en doelgericht zijn en gericht zijn op de langetermijngevolgen Een verstoord tijdsbesef hebben, geen besef van timing hebben Onvermoeibaar zijn, bekwaam om intense, lange inspanningen te leveren, maar alleen in stresssituaties of voor deadlines Tijdsbewust zijn, dingen afmaken, zich rust gunnen, een sterk uithoudingsvermogen hebben Ongeduldig zijn Resultaatgericht zijn, acuut bewust van doelstellingen wanneer ze echt dichtbij komen Geduldig zijn, bewust van timing en bereid zijn te wachten of uit te stellen Woorden niet omzetten in geïnternaliseerde begrippen en andersom. Mogelijk ook dyslexie hebben. Visueel/concreet denken, duidelijk een tastbaar doel voor ogen zien, ook al zijn er geen woorden voor Veel beter in staat zijn resultaten en doelen te zien, ook al zijn ze niet duidelijk op dat moment Moeite hebben met het opvolgen van instructies Onafhankelijk zijn Een teamspeler zijn Vaak dagdromen Zich snel vervelen bij minder aangename taken; genieten van nieuwe ideeën, opwinding, de jacht en deadlines Gefocust handelen, goed zijn in het opvolgen van instructies, oog hebben voor detail, vooruitziend zijn Handelen zonder na te denken over de gevolgen Bereid en bekwaam zijn risico’s te nemen en gevaar onder ogen te zien Voorzichtig handelen Sociaal onhandig zijn Geen tijd hebben voor pleziertjes als beslissingen genomen moeten worden Verzorgend zijn, sociale waarden creëren en ondersteunen, zich richten op ‘wat blijft duren’ Figuur 3: Vergelijking tussen het klinisch model en het jagersmodel van Thom Hartmann (Hartmann, 2002, p75). Hoewel zijn benadering in eerste instantie bedoeld was om een positief alternatief verhaal te hebben voor kinderen, heeft deze opvatting zijn ingang gevonden bij ook heel wat onderzoekers. In Handbook of attention deficit hyperactivity disorder van Fitzgerald (2007) is bijvoorbeeld een heel hoofdstuk (Klimkeit & Bradshaw, 2007) gewijd aan de evolutionaire aspecten van ADHD.

25 A.3 GEVOLGEN De gevolgen van ADHD voor de conditie van het individu, de familie en de samenleving zijn enorm. De belangrijkste gebeurtenissen in het leven van kinderen en adolescenten zijn onderwijsgerelateerd en ADHD bemoeilijkt dit aspect van hun leven in zeer grote mate. ADHD-symptomen leiden tot heel wat secundaire complicaties zoals onderpresteren of falen op school, pesterijen en een lage zelfwaardering. Adolescenten met ADHD hebben vaak relationele problemen en liggen moeilijk in de groep omdat leeftijdsgenoten het gedrag dat ze vertonen lastig vinden (De Boo & Prins, 2007; Hinshaw, 1998). Omdat mensen met ADHD een slechte zelfregulering hebben, merken ze het vaak niet wanneer ze anderen kwetsen of vervelen. Hierdoor slagen ze er niet in hun gedrag aan te passen aan specifieke omstandigheden (Brown, 2002). Naarmate de ernst van de ADHD-symptomen vergroot de kans op eerste seksuele ervaringen op jonge leeftijd en tienerzwangerschap (Barkley, 2006). Ondermeer problemen als deze leiden tot problemen binnen het gezin waardoor ouders een straffende houding aannemen (Renmans, 2013). Net zo min als ADHD verdwijnt met de leeftijd, zijn de gevolgen ervan minder ingrijpend wanneer kinderen meerderjarig worden. Ook volwassenen ondervinden verstrekkende gevolgen van hun ADHD- symptomen: grotere kans op het niet afwerken van hogere studies, minder vrienden waar ze ‘close’ mee zijn en meer sociale problemen (Barkley e.a., 2006). Ze presteren slechter op het werk, worden vaker ontslagen en doen meer aan jobhopping. De mate waarin de werkgever ADHD-symptomen opmerkt, is een voorspellende factor voor een slechte quotering van hun jobprestaties en de kans om moeilijk werk te vinden. Wie ADHD heeft, wordt dan ook geassocieerd met een lagere sociaal-economische status en werkloosheid. Naast deze gevolgen rapporteren Barkley en ook andere onderzoekers grotere kans op problemen inzake seksuele activiteit, financieel management, rijvaardigheden, anti-sociaal gedrag, drugsgebruik en juridische problemen (Barkley e.a. 2006, de Souza, 2008). A.4 ADHD OP SCHOOL ADHD is een van de grootste hindernissen in het onderwijs-leer-proces (Fitzgerald 2007). Aandachtstoornissen, inhibitieproblemen en problemen met de executieve functies hebben een vaak zeer negatieve invloed op hun schoolse prestaties (Barkley, 2007). Ze hebben drie tot vijf keer zoveel kans om een leerstoornis te hebben dan kinderen zonder ADHD en 35% van de kinderen met ADHD

26 moet een jaar blijven zitten nog voor ze naar het middelbaar gaan (Barkley 1999). Naar school gaan en in de klas zitten, bezorgt heel wat leerlingen met ADHD stress. Brook en Boaz (2005) rapporteren bij 43% van de jongeren met ADHD de volgende klachten: vermoeidheid en excessieve behoefte aan slapen, frequent ruziemaken met vrienden, zich anders voelen dan hun klasgenoten, onbegrepen voelen door hun ouders en een lage zelfwaardering. De meeste kinderen met ADHD kunnen zich moeilijk concentreren op school, waardoor het voor hen moeilijk is om opdrachten te voltooien en aandachtig te zijn in de klas. Hierdoor verwerven ze onvoldoende academische basisvaardigheden. Een leerling met ADD zegt: K: Dat je niet optimaal je punten kan behalen, ja, dat je altijd problemen hebt in de les en zo. Ik vind toch nog tamelijk lastig om me te concentreren, en ja, voor de rest valt dat wel mee. Ook op sociaal vlak vertonen ze een breed scala aan probleemgedrag als onoplettendheid, vijandigheid, redetwisten, koppigheid en hebben ze de neiging luidruchtig, intens, en sociaal onhandig en ongevoelig te zijn (Nijmeijer e.a., 2008 in Shillingford-Butler & Theodore, 2013). Door gebrekkige sociale vaardigheden hebben ze vaak sociale problemen en vriendschappen van slechte kwaliteit. ADHD heeft een negatieve invloed op het academische en op het sociaal functioneren. Gezien de complexiteit en de ernst van ADHD, is het belangrijk voor het succes van een kind dat een school zich inspant om de leerling te ondersteunen. Het betrokken schoolpersoneel opleiden, lijkt volgens Shillingford-Butler & Theodore (2013) noodzakelijk om hen vaardigheden en strategieën aan te leren om studenten met ADHD gepast te kunnen ondersteunen (Shillingford-Butler& Theodore, 2013). Onderwijs-leeromgeving aanpassen Zowel de fysieke als de ‘culturele’ omgeving is belangrijk voor kinderen, in het bijzonder voor kinderen met ADHD. In de handleiding Identifying, Assessing, and Treating ADHD at School (Brock, e.a. 2009) worden richtlijnen meegegeven om de onderwijsleeromgeving voor leerlingen met ADHD te optimaliseren en zo de kans op succeservaringen te vergroten. Een traditionele klasopstelling waarbij de leerling vooraan zit en duidelijke regels met daaraan verbonden concrete consequenties maakt het verloop van de dag voor de leerling voorspelbaarder. Fijn-moeilijke taken die op eigen tempo gemaakt mogen worden en korte en concrete instructies vergroten de aandacht en de kans op welslagen van de leeractiviteit. De leerling van dichtbij opvolgen, liefst meteen na de taak feedback geven en peer

27 tutoring zorgen voor e

Add a comment

Related presentations