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09 spazio associazioni_aibws

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Health & Medicine

Published on May 6, 2013

Author: CarmenJordan1

Source: slideshare.net

Description

Rubrica Spazio Associazioni
Dare voce alle associazioni e alle loro attività.
AIBWS ONLUS
BimbiBelliMagazine, n. 9, Maggio 2011
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Xxxxxx xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxXXXXXxxxxxxxxxxxx xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx10maggio2011La creazione di un’Associazione è mossasempre da interessi e passioni personali,come è nata Aibws onlus? Nasce dallavolontà di una mamma di Torino, trovatasi incure e su come far seguire dalle strutture sanitarie, in modo completoed adeguato, il proprio “tesoro”. Sentiva anche l’esigenza di potersiconfrontare con altre famiglie, che vivessero analoghe situazioni, perAIBWS ONLUSINTERVISTA alla signoraMonica Bertoletti subentrataalla presidenza dell’associa-zione nel 2009, dopo esserestata la referente per il nord.Mamma come tante, vuoletrovare le risposte possibilialle molte domande chesorgono riguardo la salutepsico-isica dei bimbi conqueste caratteristiche.Convinta sostenitrice dellaforza del gruppo, ritiene Aibws(Associazione italiana sindro-me di Beckwith-Wiedemann)la sua seconda famiglia.Associazione italiana sindrome di Beckwith-Wiedemann eunione per la lotta al nefroblastoma di WilmsMonica Bertoletti

11maggio2011a cura di Carmela Giordanoavere sostegno e riuscire a capire ciò che le si poneva di fronte. Unbwdell’Asssociazione che nasce dalla richiesta di alcune mamme che sicaratteristica, in quanto non vi era nessuna associazione che trattassequell’argomento in particolare. La vice-presidente, Francesca Lafelli, si èpresa carico di questa branca in tutto e per tutto ed ora anche questefamiglie avranno le stesse possibilità di confronto ed approfondimento.viaggiando di pari passo.ultimo resterà sempre il mutuo sostegno tra le famiglie, ma ci sonovari obiettivi intermedi. Siamo costantemente alla ricerca di fondi perapprofondire e sostenere la ricerca genetica (in corso con il ProfessoreRiccio dell’università Federico II di Napoli). Di grande importanza è ilperseguire un protocollo applicabile a tutti i pazienti in tutta Italia, con dei

12maggio2011follow-updei piccoli pazienti. Ci vorrà tempo e pazienza, ma l’impegno è massimo.Ricercatori, medici, psicologi e soprattutto i “nostri” genitori che operanoinstancabilmente, impegnati come volontari per l’organizzazione, lagestione e la promozione dell’Associazione stessa e della raccolta fondi.Con quali altri organismi collabora Aibwas onlus? Collaborareciprocamente con diverse associazioni similari e maggiori (compresomonitoraggio delle sindromi rare della Asl di Varese. Collaboraitaliano (San Raffaele di Milano, Regina Margherita di Torino, S. Orsoladi Bologna i principali, ma anche tanti altri).È unasindrome di iperaccrescimento cellulare che si manifesta con diversimeccanismi genetici errati. Questo porta a sintomatologie diverse e didiverse gravità. Ciò che, sicuramente, accomuna tutti i nostri piccoliè una maggiorata percentuale di probabilità (variabile a seconda delmeccanismo errato nel dna) di sviluppare tumori a carico degli organisviluppa sui reni.La diagnosi della sindrome di Beckwith-prenatale?Seintendeattraversoesamiclinicicomel’amniocentesi, la risposta è «no». Al massimo, sipuò effettuare una ricerca in caso di familiarità giàpresente. Purtroppo la diagnosi prenatale è possibilesi possono riscontrare alcune caratteristiche che

13maggio2011possono essere considerate deicampanellid’allarme(macroglossia,onfalocele); per il resto diventain gravidanza.Se non diagnosticata precoce-mente, quali sono le caratteristicheassociate alla diagnosi postnataledella sindrome? Il sospetto nasceda un insieme di caratteristichecliniche: ipoglicemia neonatale,elevato peso alla nascita, spesso-glossia, onfalocele, sviluppo ditu-mori e/o diverse altre caratteristi-che minori. Dev’essere per forzaun genetista ad effettuare la dia-gnosi clinica, ma il sospetto può e deve nascere già dalla famiglia e dalpediatra di base.Che incidenza ha questa sindrome sulla qualità della vita? Dipende moltodalle manifestazioni della sindrome. La maggioranza dei bambini conduce,in generale, una vita assolutamente consona alla propria età, magari conalcuni particolari accorgimenti o piccoli disagi. Alcuni, però, hanno dellesintomatologie molto pesanti, che possono comportare anche qualchepoi, la scoperta di un tumore e tutta la sua gestione. Bisogna, comunque,ricordarechequestibambinisonotutticostrettiavivereun’ospedalizzazioneben diversa dagli altri. Solo per il follow-up tumorale devono fare un day-hospital ogni tre mesi, poi ci sono i vari controlli e le terapie per le singolesintomatologie.Francesa Lafelli

14maggio2011Che implicazioni psicologiche comporta per le persone affette e per i lorofamiliari? Ciò che è certo, nei genitori, è un senso di paura per l’incertezzaper i bambini ci sono tutti i disagi legati ai continui controlli ospedalieri, alleterapie ed alla prevenzione di eventuali sequele date dalla sindrome e dallesue sintomatologie. Socialmente ci possono essere problemi legati adinterventi). Proprio a tale proposito, come citato prima, stiamo cercando diad hoc per la nostra sindromedall’Irccs E. Medea (meglio conosciuto come “La Nostra Famiglia”) diBosisio Parini per scoprire eventuali caratteristiche psicologiche comunie, in un secondo tempo, poter sostenere adeguatamente le famiglie ed ibambini stessi in particolari passaggi della vita.Per concludere, mi potrebbe spiegare come si può aiutare l’Associazionein modo concreto? Ci sono molti modi: attraverso le donazioni volontarie(deducibili dalla dichiarazione dei redditi) e la donazione del 5 per mille,ma necessitiamo anche di volontari che ci aiutino a divulgare la nostracausa e sensibilizzino l’opinione pubblica, proprio come state facendoanche voi attraverso questa intervista.Per poter contattare AIBWS ONLUS:AIBWS ONLUS ApprofondimentiLa sede è in Piazza Turati, 3 – 21029Vergiate (VA)Tel. 345 3121850e-mail: aibws@libero.itweb: www.aibws.orgSul sito troverete anche i recapiti diretti di UNBW

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